Hintergrund: Die Zahl der Erwachsenen mit angeborenen Herzfehlern (EMAH) steigt stetig. Die vorliegende Querschnittsstudie wurde konzipiert, um die EMAH-Versorgung aus Sicht der Patienten und der Hausärzte (Fachärzte für Allgemeinmedizin und für Innere Medizin, Praktische Ärzte) zu untersuchen.

Methode: Fragebogenbasierte Querschnittsstudie zur Analyse der realen Versorgungssituation von EMAH in Deutschland aus Sicht der Patienten sowie der Hausärzte.

Ergebnisse: 4.493 EMAH (53,7% weiblich; 41,3±16,9 Jahre) und 1055 Hausärzte füllten den Fragebogen aus. Die Mehrheit der EMAH (79,8%) besuchten ihren Hausarzt wegen nicht-kardialer Gesundheitsprobleme, aber auch wegen kardialer Probleme. Fast alle EMAH hatten erheblichen medizinischen Beratungsbedarf (Leistungsfähigkeit, Berufsfindung, etc.). 2.014 (44,8%) Patienten kannten keine zertifizierten EMAH-Spezialisten oder -Zentren. 2.816 (62,7%) Befragte waren nicht über EMAH-Patientenorganisationen informiert. 87,5% der Hausärzte hatten EMAH aller Schweregrade wegen vitientypischen Rest- und Folgeerscheinungen betreut. Viele kannten keine zertifizierten EMAH-Spezialisten. Nur 28,5% zogen einen EMAH-Spezialisten konsiliarisch hinzu. Nur 23,5% kannten EMAH-Patientenorganisationen.

Schlussfolgerung: Hausärzte sind eine tragende Säule der EMAH-Versorgung in Deutschland. Die vorliegende Studie zeigt, dass EMAH und ihre Hausärzte, trotz des großen Bedarfs an spezialisierter Betreuung, weitgehend uninformiert sind über die bundesweit vorhandenen EMAH-Versorgungsstrukturen. Künftig müssen Lösungen entwickelt werden, um Hausärzte intensiver in die EMAH-Versorgung zu integrieren, um die Morbidität und Mortalität der Betroffenen niedrig zu halten.