| P407 | Erwachsene Patienten mit angeborenen Herzfehlern- eine Versorgungslücke ? Eine klinische Beobachtungsstudie an 8075 Erwachsenen. |
| 1A.Wacker, 1M.-A.Deutsch, 1H.Kaemmerer, 2R.Hollweck, 1S.Brodherr-Heberlein, 1M.Hauser, 1A.Eicken, 1J.Hess | |
| 1Klinik für angeborene Herzfehler, Deutsches Herzzentrum, München; 2Institut für Medizinische Statistik, Klinikum rechts der Isar der TU, München. | |
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Grundlage:Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern (AHF) haben vielfach relevante Residualbefunde, die eine regelmäßige, lebenslange spezifische Nachsorge erfordern. Da diese sehr oft nicht zu erfolgen scheint, führten wir eine klinische Beobachtungsstudie an Patienten durch, die über > 5 Jahre nicht in der kardiologischen Nachsorge des primär betreuenden Herzzentrums waren. Methodik und Patienten: 8075 Erwachsene mit AHF erhielten Fragebögen zu kardiologischen Kontrollen sowie zur Lebensqualität. Ergebnisse: Lediglich 24 % (n=1939) der Fragebögen waren zustellbar und wurden auswertbar beantwortet. Das Patientenalter lag im Median bei 28,8 Jahren. 22,9 % der Patienten hatten komplexe angeborene Herzfehler. Dennoch fanden bei 65% (n =1261) keine regelmäßigen ärztlichen Kontrollen des AHF statt. Immerhin waren 34% innerhalb der letzten 5 Jahre in keiner auf AHF spezialisierten Institution gesehen worden. Für 66 % der Patienten beträgt die Entfernung zur nächsten, ihnen bekannten Spezialambulanz für AHF >100 km. Schlußfolgerung: Aufgrund der verbesserten Operationstechniken und kinderkardiologischen Betreuung nimmt die Zahl der Kinder rapide zu, die trotz eines AHF mit subjektiv guter Lebensqualität das Erwachsenenalter erreichen. Jedoch werden oft die kardiologischen Probleme in der Nachsorge dieser Patienten unterschätzt und es fehlen spezialisierte Zentren, die der Gesundheitsversorgung dieser Patienten im Erwachsenenalter Rechnung tragen. Die große Anzahl unterversorgter Patienten sollte Anlaß geben, für sie adäquate Versorgungsstrukturen auszubauen |