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• Mannheim,2010-04-10T00:00:00,14.30 - 16.00- Protokoll der Sitzung
  

Arbeitsgruppen-Programme

• Münster,04.12.2010,09.00 - 18.00
  EMAH-Grundkurs / Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern
  
  
• Münster,05.12.2009,09.00 - 18.00
  EMAH-Grundkurs / Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern
  
  

Forschungsprojekte

• Nationales Register für angeborene Herzfehler. Deutschlandweite, flächendeckende Erfassung aller Patienten mit angeborenem Herzfehler inklusive Biomaterialbank.
• Kardiale Resynchronisationstherapie zur Behandlung herzinsuffizienter Patienten mit angeborenen Herzfehlern (CARE-CHD). Multizentrische, prospektive Therapiestudie (MPG).

• Der rechte Ventrikel bei AHF: Nichtinvasive Funktionsanalyse mittels Magnetresonanztomographie.

  Sarikouch et al. Sex-specific pediatric percentiles for ventricular size and mass as reference values for cardiac MRI - assessment by steady state free-precession and phase-contrast MRI flow. Circulation – Cardiovascular Imaging 2010;3:65-76.

  Sarikouch et al. Nutzen telemedizinischer Netzwerke für die kardiovaskuläre Forschung: MR-Bildgebung angeborene Herzfehler als Beispiel. Der Kardiologe 2010.

• Echokardiographische Quantifizierung der rechtsventrikulären Funktion mit neuen Ultraschalltechniken. Multizentrische Querschnittsstudie.

  Mueller M et al. Assessment of interventricular and right-intraventricular dyssynchrony in patients with surgically repaired tetralogy of Fallot by 2D-speckle tracking. Eur J Echocardiogr 2010;11(9):786-792.
• Familienbasierte Untersuchungen zu den genetischen Ursachen von angeborenen Herzfehlern.

• Leben als Frau mit einem angeborenen Herzfehler.

  Vigl et al. Sexuality and Reproductive Health in Women with Congenital Heart Disease. Am J Cardiol 2010;105(4):538-41.

  Vigl et al. Contraception in Women with Congenital Heart Disease. Am J Cardiol 2010;106(9): 1317-1321.

• Lebensqualität und soziale Situation von Erwachsenen mit angeborenen Herzfehlern (LESSIE). Querschnittsstudie zur Erhebung von demographischen, medizinischen und sozialen Basisdaten und von Daten zur subjektiven gesundheitsbezogenen Lebensqualität von Erwachsenen mit angeborenen Herzfehlern. Vigl M, Niggemeyer E, Hager A, Schwedler G, Kropf S, Bauer U. The importance of socio-demographic factors for the quality of life of adults with congenital heart disease. Quality of Life Research 2010.
• Entwicklung evidenzbasierter Leitlinien. Publikationen s. "Leitlinien".

Leitlinien

• Recommendations for improving the quality of the interdisciplinary medical care of grown-up with congenital heart disease (GUCH).

  Kaemmerer H, Bauer U, de Haan F, Flesch J, Gohlke-Bärwolf C, Hagl S, Hess J, Hofbeck M, Kallfelz HC, Lange PE, Nock H, Schirmer KR, Schmaltz AA, Tebbe U, Weyand M, Breithardt G.

  Int J Cardiol 2010 (in press).

• Recommendations for adult and paediatric cardiologists on obtaining additional qualification in "Adults with Congenital Heart Disease" (ACHD).

  Hess J, Bauer U, de Haan F, Flesh J, Gohlke-Baerwolf C, Hagl S, Hofbeck M, Kaemmerer H, Kallfelz HC, Lange PE, Nock H, Schirmer KR, Schmaltz AA, Tebbe U, Weyand M, Breithardt G.

  Int J Cardiol 2010 (in press).

• ESC Guidelines for the management of grown-up congenital heart disease (new version 2010): The Task Force on the Management of Grown-up Congenital Heart Disease of the European Society of Cardiology (ESC).

  Eur Heart J 2010 (in press).

Weitere Informationen

Die AG9 besteht seit 1992 mit dem Ziel, die Betreuung adoleszenter und erwachsener Patienten mit angeborenen Herzfehlern (EMAH) zu optimieren. Hierzu waren vorrangig folgende Forderungen aufgestellt worden: (1) Gründung spezieller, fächerübergreifender Arbeitsgruppen für die Betreuung Adoleszenter und Erwachsener mit angeborenen Herzfehlern an geeigneten Zentren; (2) Entwicklung eines Konzepts zur Überführung pädiatrischer Patienten mit AHF in die Betreuung eines Erwachsenenkardiologen; (3) Erstellung einheitlicher Therapieempfehlungen; (4) Informationsvermittlung im Rahmen gemeinsamer Fortbildungsveranstaltungen von pädiatrischen und internistischen Kardiologen; (5) kooperative Studien zum Langzeitverlauf bei AHF.

Folgende Aktivitäten lassen sich für das Jahr 2010 verzeichnen:

1) KLINISCHE VERSORGUNG: Hinsichtlich der strukturierten medizinischen Versorgung von EMAH gab es in den letzen Jahren gravierende Fortschritte. Diese Tendenz ist weltweit erkennbar. Deutschland kommt hierbei sicherlich eine Vorreiterrolle zu. Dies zeigt sich u. a. darin, dass die 2006 und 2007 auf nationaler Ebene veröffentlichten „Empfehlungen zur Qualitätsverbesserung der interdisziplinären Versorgung von Erwachsenen mit angeborenen Herzfehlern (EMAH)“ sowie die „Empfehlungen für Erwachsenen- und Kinderkardiologen zum Erwerb der Zusatz-Qualifikation ‚Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern’ (EMAH)“ in englischer Sprache im „International Journal Cardiology“ veröffentlicht wurden (s. Leitlinien).

Inzwischen haben nach entsprechender Prüfung, die u. a. auch von Mitgliedern der AG9 durchgeführt wurden, 223 Bewerber, davon 167 Kinderkardiologen und 56 internistische Kardiologen, ihre Qualifikation als EMAH-Spezialist unter Beweis gestellt und die Zusatzqualifikationen erworben.

An mehreren Herzzentren und Universitätskliniken wurden die Schwerpunkte für die Versorgung von EMAH ausgebaut.

2) FORT- UND WEITERBILDUNG: Von Mitarbeitern der AG wurden zur Thematik der EMAH diverse Fort- und Weiterbildungsveranstaltungen abgehalten (s. AG-Programme). Besonders hervorgehoben werden sollte zudem der International Congress of the European Society for Cardiovascular Surgery (ESCVS) in Izmir, auf dem mehrere Sitzungen zum Thema „Adult Congenital Heart Disease“ unter Schirmherrschaft der DGK und in Kooperation mit der Association for European Paediatric Cardiology (AEPC) und dem Kompetenznetz Angeborene Herzfehler (KNAHF) stattfanden. Mehrere Mitglieder der AG hielten auf nationalen und internationalen wissenschaftlichen Kongressen Vorträge über spezielle Probleme der angeborenen Herzfehler im Erwachsenenalter.

Inzwischen sind unter Federführung von Herrn Prof. Baumgartner (Münster) sowie unter Mitarbeit von Herrn Professor Kaemmerer (München) die neuen ESC-Guidelines für die Versorgung von EMAH erschienen (s. Leitlinien). Eine Übersetzung der Pocket-GL für den deutschen Sprachraum ist in Arbeit.

3) KOOPERATION MIT AUSLÄNDISCHEN KLINIKEN UND ARBEITSGRUPPEN: Ein besonderer Schwerpunkt der AG9 besteht auch weiterhin in der Ausweitung europäischer und internationaler Kontakte. Enge Kooperation besteht mit ausländischen Arbeitsgruppen und Kliniken, insbesondere in der Schweiz, in Österreich, Großbritannien, der Türkei, Japan, Canada und den USA.

Mehrere Mitglieder der AG sind aktiv tätig im Nucleus der Working Group “Adult congenital heart disease” der ESC sowie in der “Task Force GUCH” der AEPC.

4) KOOPERATIVE STUDIEN: Im Rahmen der AG-Aktivitäten wurden Studien initiiert, die sich mit speziellen Problemen bei EMAH beschäftigen. In diesem Zusammenhang erwies sich erneut die enge Anbindung an das KNAHF als besonders hilfreich, da hierdurch der Zugang zu wichtigen Ressourcen, Daten und nicht zuletzt zu einer effektiven Kommunikationsinfrastruktur sichergestellt wurde.

• Mannheim,2009-05-18T00:00:00,08.30 – 10.00 Uhr- Protokoll der Sitzung
  
• Dresden,2009-10-10T00:00:00,08.00 - 09.30 Uhr- Protokoll der Sitzung
  

Akademieprogramme

• Münster,05.12.2009,09.00 Uhr - 17.00 Uhr
  EMAH-Grundkurs - Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern
  
  

Forschungsprojekte

• Nationales Register für angeborene Herzfehler.
• Fallot-Tetralogie. Nicht-invasive Bildgebung und Belastungsuntersuchungen nach Korrektur von Fallot-Tetralogie – Intervention und Verlauf bei Patienten über 8 Jahren.
• Biomarker, bildgebende Verfahren und Wirksamkeit einer Betarezeptorblockertherapie mit Carvedilol bei Patienten mit angeborenen Herzfehlern (AHF) und rechtsventrikulärer Insuffizienz.
• Kardiale Resynchronisationstherapie zur Behandlung herzinsuffizienter Patienten mit angeborenen Herzfehlern - neue therapeutische Ansätze.
• Objektive Belastbarkeit von Patienten mit angeborenen Herzfehlern.
• Nichtinvasive bildgebende Diagnostik mittels Magnetresonanztomografie (MRT).
• Echokardiographie. Quantitative Echokardiographie zur Beurteilung der rechts- und linksventrikulären Funktion bei Patienten mit angeborenen Herzfehlern.
• Entwicklung evidenzbasierter Leitlinien.
• Lebensqualität und soziale Situation von Erwachsenen mit angeborenen Herzfehlern (LESSIE).
• Leben mit angeborenen Herzfehlern – neue Kommunikationswege zum Patienten.

Leitlinien

• Schmaltz AA (Hg.). Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern (EMAH) – S2-Leitlinie der DGK, DGPK, und DGTHG zur Diagnostik und Therapie in Klinik und Praxis. 186 Seiten, 29 Abb., 9 Tabellen. Steinkopff-Verlag, Heidelberg 2008.
• Empfehlungen für Erwachsenen- und Kinderkardiologen zum Erwerb der Zusatz-Qualifikation "Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern" (EMAH). Clinical Research in Cardiology Supplements 2007;2(1):19-26.

Weitere Informationen

Im Jahre 2006 und 2007 wurden Empfehlungen zur Qualitätsverbesserung der interdisziplinären Versorgung von Erwachsenen mit angeborenen Herzfehlern (EMAH) (Clin Res Cardiol, Suppl 4;(95)2006:76–84) sowie die Empfehlungen für Erwachsenen- und Kinderkardiologen zum Erwerb der Zusatz-Qualifikation „Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern“ (EMAH) (Clin Res Cardiol 96(S1)2007:19–26) veröffentlicht. Inzwischen konnten die Vorgaben bezüglich der Anerkennung als EMAH-Spezialist umgesetzt werden. Nach entsprechender Prüfung, die u.a. auch von Mitgliedern unserer AG durchgeführt wurden, haben etwa 200 Bewerber ihre Qualifikation als EMAH-Spezialist unter Beweis gestellt.

Es ist für uns von besonderer Bedeutung, dass die beiden oben genannten Publikationen ins Englische übersetzt wurden und in einem englischsprachigen wissenschaftlichen Journal zur Publikation vorgesehen sind. Dies unterstreicht die internationale Vorreiterposition, die Deutschland auf dem Gebiet der EMAH-Versorgung einnimmt.

Neben den Aktivitäten am Deutschen Herzzentrum in Berlin und am Deutschen Herzzentrum München, sind die Schwerpunkte für die Versorgung dieser Patientengruppe auch an mehreren anderen Herzzentren und Universitätskliniken ausgebaut worden.

Von Mitarbeitern der AG wurden zur Thematik der angeborenen Herzfehler im Erwachsenenalter diverse Fort- und Weiterbildungsveranstaltungen abgehalten.

Besonders hervorgehoben werden muss in diesem Zusammenhang das 4. D-A-CH (Deutschland-Österreich-Schweiz) - Symposium in München sowie die Ausrichtung des 2nd Teaching Courses „Adult Congenital Heart Disease“ in Kooperation mit der European Society of Cardiology (ESC), der Association for European Paediatric Cardiology (AEPC) und dem Kompetenznetz Angeborene Herzfehler (KNAHF).

Mehrere Mitglieder unserer AG hielten auf nationalen und internationalen wissenschaftlichen Kongressen Vorträge über spezielle Probleme der angeborenen Herzfehler im Erwachsenenalter.

Ein besonderer Schwerpunkt der AG9 besteht auch weiterhin in der Ausweitung europäischer und internationaler Kontakte. Enge Kooperation besteht mit ausländischen Arbeitsgruppen und Kliniken, insbesondere in der Schweiz, in Österreich, Großbritannien, der Türkei, in Japan, Canada und in den USA.

Mehrere Mitglieder unserer AG sind aktiv tätig im Nucleus der Working Group “Adult congenital heart disease” der European Society of Cardiology (ESC) sowie in der “Task Force GUCH” der Association for European Paediatric Cardiology (AEPC).

Im Rahmen der AG-Aktivitäten wurden Studien initiiert, die sich mit speziellen Problemen bei Erwachsenen mit angeborenen Herzfehlern beschäftigen.

In diesem Zusammenhang erwies sich erneut die enge Anbindung an das Kompetenznetz Angeborene Herzfehler (KNAHF) als besonders hilfreich, da hierdurch der Zugang zu wichtigen Ressourcen, Daten und nicht zuletzt zu einer effektiven Kommunikationsinfrastruktur sichergestellt wurde.

• Hamburg,2008-10-11T00:00:00,08.00 Uhr - 09.30 Uhr- Protokoll der Sitzung
  
• Mannheim,2008-03-27T00:00:00,11.00 Uhr - 12.30 Uhr- Protokoll der Sitzung
  

Forschungsprojekte

• Nationales Register für angeborene Herzfehler. Deutschlandweite, flächendeckende Erfassung aller Patienten mit angeborenem Herzfehler inklusive Biomaterialbank.
• Nichtinvasive Bildgebung und objektivierte Belastungsuntersuchungen bei Fallot-Tetralogie (Rekrutierung abgeschlossen). Intervention und Verlauf bei Patienten über 8 jahren. Multizentrische Querschnittsstudie.
• Kardiale Funktion unter Belastung zur frühen Detektion rechtsventrikulärer Insuffizienz nach Fallot-Korrektur (Start: November 2007). Multizentrische Beobachtungsstudie.

• Rechtsventrikuläre Insuffisienz bei erwachsenen Patienten nach Korrektur-Operation. Prospektive multizentrische Querschnittsstudie.

  Publikationen:

  Albers S et al. Population pharmacokinetics and dose simulation of carvedilol in paediatric patients with congestive heart failure. Br J Clin Pharmacol 2007; 65: 511–522.

  Heise G et al. Biomarker responses during mid-term mechanical cardiac support in children. J Heart Lung Transplant 2008;27:150-7.

• Biomarker, bildgebende Verfahren und Wirksamkeit einer Betarezeptorblockertherapie mit Carvedilol bei Patienten mit angeborenen Herzfehlern und rechtsventrikulärer Insuffizienz. Multizentrische Medikamentenstudie. (CarveRe-AHF)(Start: 1. Quartal 2009)

• Kardiale Resynchronisationstherapie zur Behandlung herzinsuffizienter Patienten mit angeborenen Herzfehlern (CARE-CHD). Multizentrische, prospektive Therapiestudie (MPG).

• Objektive Belastbarkeit von Patienten mit angeborenen Herzfehlern. Multizentrische Querschnittsstudie zur Erstellung von Referenzwerten für Parameter der objektiven körperlichen Leistungsfähigkeit.

  Publikation:

  Hülser K et al. Developmental outcome and psychological adjustment in children after surgery for congenital heart disease during infancy. Journal of Reproductive and Infant Psychology 2007;25:139-151.

• Der rechte Ventrikel bei angeborenen Herzfehlern: Nichtinvasive Funktionsanalyse mittels Magnetresonanztomographie. Multizentrische Querschnittsstudie zur Bestimmung von Kriterien zur Beurteilung der Ventrikelfunktion bei Patienten mit AHF und erhöhter rechtsventrikulärer Belastung.

• Echokardiographische Quantifizierung der rechtsventrikulären Funktion mit neuen Ultraschalltechniken. Multizentrische Querschnittsstudie.

  Publikationen:

  Rentzsch A et al. Assessment of myocardial function of the systemic right ventricle in patients with Dtransposition of the great arteries after atrial switch operation by tissue Doppler

  echocardiography. Z Kardiol. 2005 Aug;94(8):524-31.

  Rentzsch A et al. Echokardiographie bei angeborenen Herzfehlern.

  Die Medizinische Welt 2006;57(1-12).

• Entwicklung evidenzbasierter Leitlinien.

  Publikationen s. "Leitlinien"

• Familienbasierte Untersuchungen zu den genetischen Ursachen

  von angeborenen Herzfehlern.

• Lebensqualität und soziale Situation von Erwachsenen mit angeborenen Herzfehlern (LESSIE). Querschnittsstudie zur Erhebung von demographischen, medizinischen und sozialen Basisdaten und von Daten zur subjektiven gesundheitsbezogenen Lebensqualität von Erwachsenen mit angeborenen Herzfehlern.

• Leben mit angeborenen Herzfehlern – neue Kommunikationswege

  zum Patienten.
• Leben als Frau mit einem angeborenen Herzfehler.

Leitlinien

• Schmaltz AA et al.: Medizinische Leitlinie zur Behandlung von Erwachsenen mit angeborenen Herzfehlern (EMAH) der deutsch-österreichisch-schweizerischen kardiologischen Fachgesellschaften. Clin Res Cardiol 97:194-214, 2008.
• Schmaltz AA (Ed.). Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern (EMAH) – S2-Leitlinie der DGK, DGPK, und DGTHG zur Diagnostik und Therapie in Klinik und Praxis. Steinkopff-Verlag, Heidelberg 2008.
• Deutsche Gesellschaft für Kardiologie – Herz- und Kreislaufforschung e.V. (Hg.). Pocket-Leitlinien: Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern (EMAH). 2008. URL: http://leitlinien.dgk.org/images/pdf/leitlinien_pocket/2008_pll_11_emah.pdf
• Arbeitsanweisung: Durchführung von Belastungsuntersuchungen (21.08.07). URL: http://www.kompetenznetz-ahf.de/fileadmin/documents/Klinische_Studien/Belastungsuntersuchung_Anleitung_final_20070821_komprimiert.pdf
• Arbeitsanweisung: Echokardiographie (21.08.07). URL: http://www.kompetenznetz-ahf.de/fileadmin/documents/Klinische_Studien/QP3_Anleitung_final_20070820_komprimiert.pdf
• Arbeitsanweisung: kardiales MRT bei angeborenen Herzfehlern (07.04.08). URL: http://www.kompetenznetz-ahf.de/fileadmin/documents/Klinische_Studien/MRT_Arbeitsanleitung_final_MB_20080703_Web-Version.pdf

Weitere Informationen

Nach wie vor erweis sich beim Erreichen der formulierten Ziele und Forderungen die enge Anbindung an das Kompetenznetz Angeborene Herzfehler (KNAHF) als besonders hilfreich, da durch diese der Zugang zu wichtigen Ressourcen, Daten und nicht zuletzt zu einer effektiven Kommunikationsinfrastruktur sichergestellt wird.

Im Bereich der medizinischen Versorgung für erwachsene Patienten mit AHF (EMAH) erbrachte die fortdauernde Kooperation im Rahmen der EMAH-Task Force zum einen die weitere Umsetzung der „Empfehlungen für Erwachsenen- und Kinderkardiologen zum Erwerb der Zusatz-Qualifikation ‚Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern’ (EMAH)“; in diesem Zusammenhang fanden zahlreiche Prüfungen und darauf basierende Zertifizierungen statt. Zum anderen wurde die S2-Leitlinie zur Diagnostik und Therapie Erwachsener mit angeborenen Herzfehlern erfolgreich publiziert. Sie liegt in drei Versionen vor (Langversion: Schmaltz AA (2008). Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern (EMAH). S2-Leitlinie der DGK, DGPK und DGTHG zur Diagnostik und Therapie in Klinik und Praxis. Berlin: Steinkopff Verlag; Kurzversion vorab in Clinical Research in Cardiology 2008; 97(3), 194-214, außerdem als Pocketversion der DGK).

Auch in der Fach- sowie der Betroffenen-Community konnte weiterhin wachsendes Interesse an der Thematik der AHF bei Erwachsenen ausgemacht werden: Vorträge von Mitgliedern und Nahestehenden der AG9 auf nationalen sowie internationalen Kongressen und Symposien waren z. T. ausdrücklich erwünscht und erfreuten sich zunehmender Resonanz.

Ebenso wurde das Angebot an verschiedenen Fortbildungsveranstaltungen für Ärzte sowie Patienten durch die Herzzentren in Berlin und in München sowie durch verschiedene Universitätskliniken auch 2008 aufrechterhalten und mit Erfolg weitergeführt.

Ein weiterer Schwerpunkt der AG9 besteht in der Ausweitung europäischer und internationaler Kontakte. Bestehende Kooperationen mit ausländischen Arbeitsgruppen und Kliniken u. a. in Kanada, den USA, Österreich, Schweiz, Großbritannien, Tschechien sowie Litauen und Lettland sind inzwischen fest etabliert und führen zu einem regen Austausch zum bearbeiteten Thema. Erstmals 2007 geknüpfte Kontakte mit Japan führten inzwischen zur erfolgreichen Kooperation im Rahmen einer international aufgelegten Studie zum Thema „Leben als Frau mit einem angeborenen Herzfehler“, an der neben Deutschland und Japan auch Ungarn beteiligt ist.

Erfreulich ist in diesem Zusammenhang außerdem der erfolgreiche Start des EU-geförderten Projekts Corience, in dem das Nationale Register für angeborene Herzfehler e. V. (Kernprojekt des KNAHF) als Koordinator fungiert und welches die Etablierung einer europaweiten Patienten-Informationsplattform anstrebt. Der offizielle Launch der zunächst englischsprachigen Website fand im Herbst 2008 statt. Nächste Schritte beinhalten die Übersetzung in möglichst viele europäische Sprachen sowie den fortwährenden Ausbau und ständige Aktualisierung der präsentierten Inhalte. Somit wird das Projekt einen essenziellen Beitrag zu europaweitem Austausch und enger internationaler Zusammenarbeit leisten.

Schließlich besteht weiterhin eine enge Kooperation mit der Arbeitsgruppe "Grown-up Congenital Heart Disease" der European Society of Cardiology (ESC) und der Association for European Paediatric Cardiology (AEPC). Durch einen 2008 erstmals stattfindenden internationalen Teaching Course trug diese in besonderem Maße zur Wissensvermittlung im Bereich der Erwachsenen mit AHF bei. Des Weiteren steht die AG09 in ständigem Austausch mit der ESC-„Task Force on the Management of Grown Up Congenital Heart Disease", welche Herausgeber entsprechender Leitlinien ist.