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Archiv

Tätigkeitsbericht AG9 (2015)

AG9 - Kongenitale Herzfehler im Erwachsenenalter (gegründet HT 1992, verlängert bis FT 2015)

Sprecher

Dr. Fokko de Haan

Stellvertreter

Prof. Dr. Christian Schlensak

Weitere Informationen

Basierend auf den "Empfehlungen zur Qualitätsverbesserung der interdisziplinären Versorgung von Erwachsenen mit angeborenen Herzfehlern (EMAH)" sowie den "Empfehlungen für Erwachsenen- und Kinderkardiologen zum Erwerb der Zusatzqualifikation EMAH" fanden weitere Zertifizierungstreffen statt. Dabei sowohl Zertifizierungsbesuche in Universitätskliniken, die aufgrund der hervorragenden Vorbereitung durch Prof. Schmaltz und Frau Theißen von der DGPK in sehr angenehmer Weise von den jeweiligen Prüfern abgehalten werden konnten, durchweg mit positivem Erfolg.

An nicht-universitären Einrichtungen hat das Klinikum in Detmold unter Leitung von Prof. Tebbe, das Zertifikat einer EMAH-Schwerpunktklinik erhalten. Die vor Ort anwesenden Prüfer waren des Lobes voll über die gute Struktur, die Prof. Tebbe dort geschaffen hat. Im Sommer diesen Jahres konnten drei Schwerpunktpraxen das Zertifikat einer EMAH-Schwerpunktpraxis erhalten. Es handelt sich um die kinderkardiologische Praxis von Dr. Jens Bahlmann in Braunschweig, die kinderkardiologische Praxis von Dr. M. Schlez in Ludwigsburg und die erwachsenenkardiologische Praxis von Dr. de Haan in Solingen. Damit ist eine nahezu flächendeckende Versorgung durch überregionale EMAH-Zentren so gut wie umgesetzt, die regionale Versorgung mit EMAH-Schwerpunktpraxen angelaufen. Es bleibt zu hoffen, dass in nächster Zeit weitere kinderkardiologische und auch erwachsenenkardiologische Praxen die Zertifizierung beantragen und erlangen.

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Tätigkeitsbericht AG9 (2014)

AG9 - Kongenitale Herzfehler im Erwachsenenalter (gegründet HT 1992, verlängert bis FT 2015)

Sprecher

Dr. Fokko de Haan

Stellvertreter

Prof. Dr. Christian Schlensak

Weitere Informationen

Basierend auf den "Empfehlungen zur Qualitätsverbesserung der interdisziplinären Versorgung von Erwachsenen mit angeborenen Herzfehlern (EMAH)" sowie den "Empfehlungen für Erwachsenen- und Kinderkardiologen zum Erwerb der Zusatzqualifikation EMAH" fanden weitere Zertifizierungstreffen statt. Dabei sowohl Zertifizierungsbesuche in Universitätskliniken, die aufgrund der hervorragenden Vorbereitung durch Prof. Schmaltz und Frau Theißen von der DGPK in sehr angenehmer Weise von den jeweiligen Prüfern abgehalten werden konnten, durchweg mit positivem Erfolg.

An nicht-universitären Einrichtungen hat das Klinikum in Detmold unter Leitung von Prof. Tebbe, das Zertifikat einer EMAH-Schwerpunktklinik erhalten. Die vor Ort anwesenden Prüfer waren des Lobes voll über die gute Struktur, die Prof. Tebbe dort geschaffen hat. Im Sommer diesen Jahres konnten drei Schwerpunktpraxen das Zertifikat einer EMAH-Schwerpunktpraxis erhalten. Es handelt sich um die kinderkardiologische Praxis von Dr. Jens Bahlmann in Braunschweig, die kinderkardiologische Praxis von Dr. M. Schlez in Ludwigsburg und die erwachsenenkardiologische Praxis von Dr. de Haan in Solingen. Damit ist eine nahezu flächendeckende Versorgung durch überregionale EMAH-Zentren so gut wie umgesetzt, die regionale Versorgung mit EMAH-Schwerpunktpraxen angelaufen. Es bleibt zu hoffen, dass in nächster Zeit weitere kinderkardiologische und auch erwachsenenkardiologische Praxen die Zertifizierung beantragen und erlangen.

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Tätigkeitsbericht AG9 (2013)

AG9 - Kongenitale Herzfehler im Erwachsenenalter (gegründet HT 1992, verlängert bis FT 2015)

Sprecher

Dr. Fokko de Haan

Stellvertreter

Prof. Dr. Christian Schlensak

Weitere Informationen

Turnusgemäß hat im Rahmen der kürzlich stattgefundenen Herbsttagung der Deutschen Gesellschaft für Kardiologie in Dresden Dr. F. de Haan die Rolle des Sprechers von Herrn Prof. Abdul-Khaliq übernommen. Im Rahmen der Mitgliederversammlung wurde Herr Prof. Schlensack, Herzchirurg aus Tübingen, zum stellvertretenden Sprecher gewählt.

Die Arbeitsgruppe setzt sich aus mehr als 80 Mitgliedern der Deutschen Gesellschaft für Kardiologie zusammen. Nach einer Umfrage traten 10 Mitglieder aus der Arbeitsgruppe aus. Dabei signalisierten mehrere Mitglieder der Arbeitsgruppe eine persönlich stärkere Aktivität, welches von dem ehemaligen und dem jetzigen Sprecher sehr begrüßt wurde.

Im Rahmen der Frühjahrstagung der Deutschen Gesellschaft für Kardiologie erfolgte am Mittwoch, den 3. April 2013 ein sehr interessantes Symposium getreu dem Tagungsmotto „Herzinsuffizienz“. Frau Prof. Kindermann aus Homburg an der Saar berichtete über die aktuelle Studienlage und Evidenz zur pharmakologischen Therapie der myokardialen Herzinsuffizienz. Anschließend hielt Herr Prof. Berger aus Berlin einen sehr interessanten Vortrag zu den Möglichkeiten der Kreislaufunterstützung und der Transplantation. Herr Prof. Diller aus Münster zeigte die Wertigkeit biochemischer Marker auf und – last but not least – berichtete Herr Prof. Abdul-Khaliq aus Homburg an der Saar über die Rolle der kardialen Resynchronisationstherapie.

Der Hörsaal war sehr gut gefüllt und das Auditorium sehr interessiert und zufrieden mit den gebotenen Referaten, wie sich in den Diskussionsbeiträgen zeigte.

Bisher trat die Arbeitsgruppe nicht mit einem eigenen Symposium auf der Herbsttagung auf. Es wurde jetzt angeregt, ob es nicht auch Sinn macht, wenn sich jeweils im Rahmen der Herbsttagung die Arbeitsgruppe mit einem eigenen Symposium darstellt. Hierzu erfolgt derzeit eine Abstimmung mit dem Vorstand der Deutschen Gesellschaft für Kardiologie.

Weiterhin besteht eine sehr enge Vernetzung der AG 9 mit dem Kompetenznetz Angeborene Herzfehler. Gegenseitige Unterstützung bei den wissenschaftlichen Themen, Veranstaltungen und auch aktuellen Publikationen sind weiterhin vorgesehen.

In diesem Zusammenhang erwähnenswert ist, dass die EMAH-Zertifizierung inzwischen von einzelnen Kardiologen übergegangen ist auf Institutionen. Nachdem ca. 15 Universitätskliniken zertifiziert worden sind, folgt jetzt die Zertifizierung der EMAH-Schwerpunktpraxen bzw. -Abteilungen.

Für die Frühjahrstagung in Mannheim 2014 wurde inzwischen ein sehr interessantes Symposium angemeldet. Auf eine zahlreiche Beteiligung der Kongressteilnehmer wird gesetzt.

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Tätigkeitsbericht AG9 (2012)

AG9 - Kongenitale Herzfehler im Erwachsenenalter (gegründet HT 1992, verlängert bis FT 2015)

Sprecher

Dr. Fokko de Haan

Stellvertreter

Prof. Dr. Christian Schlensak

Weitere Informationen

In den letzten 2 Jahren wurden bundesweit 12 überregionale Zentren zertifiziert. Die Mitglieder der Arbeitsgruppe waren sowohl in der Task-Force als auch bei der Begutachtung dieser Zentren aktiv beteiligt. Weiterhin wurde angestrebt, die Mitarbeiter dieser Zentren in der Arbeitsgruppe in der Zukunft näher zu integrieren. Eine Broschüre bzw. ein Rundschreiben über aktuelle Themen der angeborenen Herzfehler im Erwachsenenalter wird zurzeit vorbereitet. Früher wurde von der Deutschen Gesellschaft für Kardiologie regelmäßig ein Zusammentreffen der Mitglieder im Rahmen der Arbeitsgruppensitzung veranstaltet. Im Frühjahr 2012 wurde eine Sitzung zum Thema "Angeborene Klappenerkrankungen im linken Herzen" durchgeführt und es war ein reges Interesse bei vielen Teilnehmern aus unterschiedlichen Kliniken der Kardiologie und Kinderkardiologie in Deutschland festzustellen. Auf der Herbsttagung der Deutschen Gesellschaft für Kardiologie wurde eine Sitzung zum Thema Arrhythmie und Device-Therapie bei angeborenen Herzfehlern organisiert. Das Thema ist sehr aktuell und Arrhythmien bei AHF stellen eine der wichtigsten Langzeitmorbiditäten bei Erwachsenen mit angeborenen Herzfehlern dar. Interessante Themen zur Device-Therapie, elektrophysiologischen Untersuchung und Therapie sowie CRT bei angeborenen Herzfehlern im Erwachsenenalter wurden dargestellt. Eine enge Vernetzung der Sprecher der Arbeitsgruppe mit dem Kompetenznetz für angeborene Herzfehler besteht seit langer Zeit. Das Kompetenznetz für angeborene Herzfehler unterstützt uns bei der Versendung, bei der Archivierung der Email-Kontaktadressen von Mitgliedern der AG9. Das Kompetenznetz informiert die Mitglieder regelmäßig über aktuelle Themen, Veranstaltungen und aktuelle Publikationen zum Thema angeborene Herzfehler. Die meisten zertifizierten Personen für die EMAH-Subspezialisierung sind Mitglieder der AG9. Ein reges Interesse an weiteren Mitgliedschaften besteht regelmäßig und wir hoffen, die Zahl der Mitglieder in den nächsten Jahren weiter zu vergrößern.

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Tätigkeitsbericht AG9 (2011)

AG9 - Kongenitale Herzfehler im Erwachsenenalter (gegründet HT 1992, verlängert bis FT 2015)

Sprecher

Dr. Fokko de Haan

Stellvertreter

Prof. Dr. Christian Schlensak

Weitere Informationen

Bei der strukturierten medizinischen Versorgung von EMAH hat es in den letzen Jahren gravierende Fortschritte gegeben. Die Mitglieder der AG 9 waren an der Gestaltung und Bearbeitung der Leitlinien für die Versorgung der EMAH Patienten beteiligt. Neben der Prüfung der einzelnen EMAH-Ärzte waren die Mitglieder der AG9 auch entscheidend an der Begutachtung und Zertifizierung der Zentren beteiligt. Inzwischen haben nach entsprechender Prüfung, die u.a. auch von Mitgliedern unserer AG durchgeführt wurde, 223 Bewerber, davon 167 Kinderkardiologen sowie 56 internistische Kardiologen die Zusatzqualifikation als EMAH-Spezialist erworben.

An mehreren Herzzentren und Universitätskliniken sind bereits überregionale EMAH-Zentren zertifiziert worden.

Von Mitarbeitern der AG 9 wurden zur Thematik der angeborenen Herzfehler im Erwachsenenalter diverse Fort- und Weiterbildungsveranstaltungen abgehalten, so z.B.

der EMAH-Grundkurs "Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern" der Deutschen Gesellschaft für Kardiologie (DGK), der in Münster ausgerichtet wurde.

Auf der Frühjahrstagung der DGK 2011 in Mannheim wurde erneut eine wissenschaftliche AG-Sitzung abgehalten, in der spezielle Probleme bei der Versorgung von EMAH im Mittelpunkt standen. Hier waren zusätzlich 2 internationale Experten aus Ungarn und Italien eingeladen.

Auf der Herbsttagung der DGK 2011 in Düsseldorf wurde eine Sitzung der AG9 zur Neuwahl des stellvertretenden Sprechers sowie der Nukleusmitglieder abgehalten.

Zum stellvertretenden Sprecher wurde Dr. Fokko de Haan gewählt, Prof. Dr. Abdul-Khaliq rückte an die Stelle des Sprechers. Als Mitglieder des Nukleus wurden gewählt:

Dr. Bauer, Prof. Baumgartner, PD Dr. Ewert, Prof. von Kodolitsch, Prof. Schlensak.

Ein Termin für die erste Sitzung der Nukleusmitglieder ist für Anfang 2012 vorgesehen. Bei diesem Treffen sollen die zukünftigen Aktivitäten diskutiert und für das Jahr 2012 geplant werden.

Die Belange und zunehmende kardiale und extra-kardiale Morbiditäten bei EMAH-Patienten sollen in den wissenschaftlichen Sitzungen und Treffen der Gruppe besprochen werden.

Eine AG-Sitzung für die Frühjahrestagung der DGK 2012 mit dem Thema "Linksherzerkrankung bei EMAH-Patienten" wurde organisiert.

Ein besonderer Schwerpunkt der AG 9 besteht weiterhin in der Ausweitung europäischer und internationaler Kontakte. Enge Kooperationen bestehen mit ausländischen Arbeitsgruppen und Kliniken, insbesondere in der Schweiz, in Österreich, Großbritannien, der Türkei, in Japan, Kanada und in den USA.

Im Rahmen der AG-Aktivitäten erwies sich die enge Anbindung an das Kompetenznetz Angeborene Herzfehler (KNAHF) erneut als besonders hilfreich, da hierdurch der Zugang zu wichtigen Ressourcen, Daten und nicht zuletzt zu einer effektiven Kommunikationsinfrastruktur sichergestellt werden konnte.

Für Rückfragen stehen zur Verfügung:

Prof. Dr. Hashim Abdul-Khaliq & Prof. Dr. Dr. Harald Kaemmerer

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Tätigkeitsbericht AG9 (2010)

AG9 - Kongenitale Herzfehler im Erwachsenenalter (gegründet HT 1992, verlängert bis FT 2015)

Sprecher

Dr. Fokko de Haan

Stellvertreter

Prof. Dr. Christian Schlensak

Arbeitsgruppen-Sitzungen

Arbeitsgruppen-Programme

  • Münster, 04.12.2010, 09.00 - 18.00
    EMAH-Grundkurs / Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern

  • Münster, 05.12.2009, 09.00 - 18.00
    EMAH-Grundkurs / Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern

Forschungsprojekte

  • Nationales Register für angeborene Herzfehler. Deutschlandweite, flächendeckende Erfassung aller Patienten mit angeborenem Herzfehler inklusive Biomaterialbank.
  • Kardiale Resynchronisationstherapie zur Behandlung herzinsuffizienter Patienten mit angeborenen Herzfehlern (CARE-CHD). Multizentrische, prospektive Therapiestudie (MPG).
  • Der rechte Ventrikel bei AHF: Nichtinvasive Funktionsanalyse mittels Magnetresonanztomographie.

    Sarikouch et al. Sex-specific pediatric percentiles for ventricular size and mass as reference values for cardiac MRI - assessment by steady state free-precession and phase-contrast MRI flow. Circulation – Cardiovascular Imaging 2010;3:65-76.

    Sarikouch et al. Nutzen telemedizinischer Netzwerke für die kardiovaskuläre Forschung: MR-Bildgebung angeborene Herzfehler als Beispiel. Der Kardiologe 2010.
  • Echokardiographische Quantifizierung der rechtsventrikulären Funktion mit neuen Ultraschalltechniken. Multizentrische Querschnittsstudie.

    Mueller M et al. Assessment of interventricular and right-intraventricular dyssynchrony in patients with surgically repaired tetralogy of Fallot by 2D-speckle tracking. Eur J Echocardiogr 2010;11(9):786-792.
  • Familienbasierte Untersuchungen zu den genetischen Ursachen von angeborenen Herzfehlern.
  • Leben als Frau mit einem angeborenen Herzfehler.

    Vigl et al. Sexuality and Reproductive Health in Women with Congenital Heart Disease. Am J Cardiol 2010;105(4):538-41.

    Vigl et al. Contraception in Women with Congenital Heart Disease. Am J Cardiol 2010;106(9): 1317-1321.

  • Lebensqualität und soziale Situation von Erwachsenen mit angeborenen Herzfehlern (LESSIE). Querschnittsstudie zur Erhebung von demographischen, medizinischen und sozialen Basisdaten und von Daten zur subjektiven gesundheitsbezogenen Lebensqualität von Erwachsenen mit angeborenen Herzfehlern. Vigl M, Niggemeyer E, Hager A, Schwedler G, Kropf S, Bauer U. The importance of socio-demographic factors for the quality of life of adults with congenital heart disease. Quality of Life Research 2010.
  • Entwicklung evidenzbasierter Leitlinien. Publikationen s. "Leitlinien".

Leitlinien

  • Recommendations for improving the quality of the interdisciplinary medical care of grown-up with congenital heart disease (GUCH).

    Kaemmerer H, Bauer U, de Haan F, Flesch J, Gohlke-Bärwolf C, Hagl S, Hess J, Hofbeck M, Kallfelz HC, Lange PE, Nock H, Schirmer KR, Schmaltz AA, Tebbe U, Weyand M, Breithardt G.

    Int J Cardiol 2010 (in press).

  • Recommendations for adult and paediatric cardiologists on obtaining additional qualification in "Adults with Congenital Heart Disease" (ACHD).

    Hess J, Bauer U, de Haan F, Flesh J, Gohlke-Baerwolf C, Hagl S, Hofbeck M, Kaemmerer H, Kallfelz HC, Lange PE, Nock H, Schirmer KR, Schmaltz AA, Tebbe U, Weyand M, Breithardt G.

    Int J Cardiol 2010 (in press).

  • ESC Guidelines for the management of grown-up congenital heart disease (new version 2010): The Task Force on the Management of Grown-up Congenital Heart Disease of the European Society of Cardiology (ESC).

    Eur Heart J 2010 (in press).

Weitere Informationen

Die AG9 besteht seit 1992 mit dem Ziel, die Betreuung adoleszenter und erwachsener Patienten mit angeborenen Herzfehlern (EMAH) zu optimieren. Hierzu waren vorrangig folgende Forderungen aufgestellt worden: (1) Gründung spezieller, fächerübergreifender Arbeitsgruppen für die Betreuung Adoleszenter und Erwachsener mit angeborenen Herzfehlern an geeigneten Zentren; (2) Entwicklung eines Konzepts zur Überführung pädiatrischer Patienten mit AHF in die Betreuung eines Erwachsenenkardiologen; (3) Erstellung einheitlicher Therapieempfehlungen; (4) Informationsvermittlung im Rahmen gemeinsamer Fortbildungsveranstaltungen von pädiatrischen und internistischen Kardiologen; (5) kooperative Studien zum Langzeitverlauf bei AHF.

Folgende Aktivitäten lassen sich für das Jahr 2010 verzeichnen:

1) KLINISCHE VERSORGUNG: Hinsichtlich der strukturierten medizinischen Versorgung von EMAH gab es in den letzen Jahren gravierende Fortschritte. Diese Tendenz ist weltweit erkennbar. Deutschland kommt hierbei sicherlich eine Vorreiterrolle zu. Dies zeigt sich u. a. darin, dass die 2006 und 2007 auf nationaler Ebene veröffentlichten „Empfehlungen zur Qualitätsverbesserung der interdisziplinären Versorgung von Erwachsenen mit angeborenen Herzfehlern (EMAH)“ sowie die „Empfehlungen für Erwachsenen- und Kinderkardiologen zum Erwerb der Zusatz-Qualifikation ‚Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern’ (EMAH)“ in englischer Sprache im „International Journal Cardiology“ veröffentlicht wurden (s. Leitlinien).

Inzwischen haben nach entsprechender Prüfung, die u. a. auch von Mitgliedern der AG9 durchgeführt wurden, 223 Bewerber, davon 167 Kinderkardiologen und 56 internistische Kardiologen, ihre Qualifikation als EMAH-Spezialist unter Beweis gestellt und die Zusatzqualifikationen erworben.

An mehreren Herzzentren und Universitätskliniken wurden die Schwerpunkte für die Versorgung von EMAH ausgebaut.

2) FORT- UND WEITERBILDUNG: Von Mitarbeitern der AG wurden zur Thematik der EMAH diverse Fort- und Weiterbildungsveranstaltungen abgehalten (s. AG-Programme). Besonders hervorgehoben werden sollte zudem der International Congress of the European Society for Cardiovascular Surgery (ESCVS) in Izmir, auf dem mehrere Sitzungen zum Thema „Adult Congenital Heart Disease“ unter Schirmherrschaft der DGK und in Kooperation mit der Association for European Paediatric Cardiology (AEPC) und dem Kompetenznetz Angeborene Herzfehler (KNAHF) stattfanden. Mehrere Mitglieder der AG hielten auf nationalen und internationalen wissenschaftlichen Kongressen Vorträge über spezielle Probleme der angeborenen Herzfehler im Erwachsenenalter.

Inzwischen sind unter Federführung von Herrn Prof. Baumgartner (Münster) sowie unter Mitarbeit von Herrn Professor Kaemmerer (München) die neuen ESC-Guidelines für die Versorgung von EMAH erschienen (s. Leitlinien). Eine Übersetzung der Pocket-GL für den deutschen Sprachraum ist in Arbeit.

3) KOOPERATION MIT AUSLÄNDISCHEN KLINIKEN UND ARBEITSGRUPPEN: Ein besonderer Schwerpunkt der AG9 besteht auch weiterhin in der Ausweitung europäischer und internationaler Kontakte. Enge Kooperation besteht mit ausländischen Arbeitsgruppen und Kliniken, insbesondere in der Schweiz, in Österreich, Großbritannien, der Türkei, Japan, Canada und den USA.

Mehrere Mitglieder der AG sind aktiv tätig im Nucleus der Working Group “Adult congenital heart disease” der ESC sowie in der “Task Force GUCH” der AEPC.

4) KOOPERATIVE STUDIEN: Im Rahmen der AG-Aktivitäten wurden Studien initiiert, die sich mit speziellen Problemen bei EMAH beschäftigen. In diesem Zusammenhang erwies sich erneut die enge Anbindung an das KNAHF als besonders hilfreich, da hierdurch der Zugang zu wichtigen Ressourcen, Daten und nicht zuletzt zu einer effektiven Kommunikationsinfrastruktur sichergestellt wurde.

Top

Tätigkeitsbericht AG9 (2009)

AG9 - Kongenitale Herzfehler im Erwachsenenalter (gegründet HT 1992, verlängert bis FT 2015)

Sprecher

Dr. Fokko de Haan

Stellvertreter

Prof. Dr. Christian Schlensak

Arbeitsgruppen-Sitzungen

Akademieprogramme

  • Münster, 05.12.2009, 09.00 Uhr - 17.00 Uhr
    EMAH-Grundkurs - Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern

Forschungsprojekte

  • Nationales Register für angeborene Herzfehler.
  • Fallot-Tetralogie. Nicht-invasive Bildgebung und Belastungsuntersuchungen nach Korrektur von Fallot-Tetralogie – Intervention und Verlauf bei Patienten über 8 Jahren.
  • Biomarker, bildgebende Verfahren und Wirksamkeit einer Betarezeptorblockertherapie mit Carvedilol bei Patienten mit angeborenen Herzfehlern (AHF) und rechtsventrikulärer Insuffizienz.
  • Kardiale Resynchronisationstherapie zur Behandlung herzinsuffizienter Patienten mit angeborenen Herzfehlern - neue therapeutische Ansätze.
  • Objektive Belastbarkeit von Patienten mit angeborenen Herzfehlern.
  • Nichtinvasive bildgebende Diagnostik mittels Magnetresonanztomografie (MRT).
  • Echokardiographie. Quantitative Echokardiographie zur Beurteilung der rechts- und linksventrikulären Funktion bei Patienten mit angeborenen Herzfehlern.
  • Entwicklung evidenzbasierter Leitlinien.
  • Lebensqualität und soziale Situation von Erwachsenen mit angeborenen Herzfehlern (LESSIE).
  • Leben mit angeborenen Herzfehlern – neue Kommunikationswege zum Patienten.

Leitlinien

  • Schmaltz AA (Hg.). Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern (EMAH) – S2-Leitlinie der DGK, DGPK, und DGTHG zur Diagnostik und Therapie in Klinik und Praxis. 186 Seiten, 29 Abb., 9 Tabellen. Steinkopff-Verlag, Heidelberg 2008.
  • Empfehlungen für Erwachsenen- und Kinderkardiologen zum Erwerb der Zusatz-Qualifikation "Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern" (EMAH). Clinical Research in Cardiology Supplements 2007;2(1):19-26.

Weitere Informationen

Im Jahre 2006 und 2007 wurden Empfehlungen zur Qualitätsverbesserung der interdisziplinären Versorgung von Erwachsenen mit angeborenen Herzfehlern (EMAH) (Clin Res Cardiol, Suppl 4;(95)2006:76–84) sowie die Empfehlungen für Erwachsenen- und Kinderkardiologen zum Erwerb der Zusatz-Qualifikation „Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern“ (EMAH) (Clin Res Cardiol 96(S1)2007:19–26) veröffentlicht. Inzwischen konnten die Vorgaben bezüglich der Anerkennung als EMAH-Spezialist umgesetzt werden. Nach entsprechender Prüfung, die u.a. auch von Mitgliedern unserer AG durchgeführt wurden, haben etwa 200 Bewerber ihre Qualifikation als EMAH-Spezialist unter Beweis gestellt.

Es ist für uns von besonderer Bedeutung, dass die beiden oben genannten Publikationen ins Englische übersetzt wurden und in einem englischsprachigen wissenschaftlichen Journal zur Publikation vorgesehen sind. Dies unterstreicht die internationale Vorreiterposition, die Deutschland auf dem Gebiet der EMAH-Versorgung einnimmt.

Neben den Aktivitäten am Deutschen Herzzentrum in Berlin und am Deutschen Herzzentrum München, sind die Schwerpunkte für die Versorgung dieser Patientengruppe auch an mehreren anderen Herzzentren und Universitätskliniken ausgebaut worden.

Von Mitarbeitern der AG wurden zur Thematik der angeborenen Herzfehler im Erwachsenenalter diverse Fort- und Weiterbildungsveranstaltungen abgehalten.

Besonders hervorgehoben werden muss in diesem Zusammenhang das 4. D-A-CH (Deutschland-Österreich-Schweiz) - Symposium in München sowie die Ausrichtung des 2nd Teaching Courses „Adult Congenital Heart Disease“ in Kooperation mit der European Society of Cardiology (ESC), der Association for European Paediatric Cardiology (AEPC) und dem Kompetenznetz Angeborene Herzfehler (KNAHF).

Mehrere Mitglieder unserer AG hielten auf nationalen und internationalen wissenschaftlichen Kongressen Vorträge über spezielle Probleme der angeborenen Herzfehler im Erwachsenenalter.

Ein besonderer Schwerpunkt der AG9 besteht auch weiterhin in der Ausweitung europäischer und internationaler Kontakte. Enge Kooperation besteht mit ausländischen Arbeitsgruppen und Kliniken, insbesondere in der Schweiz, in Österreich, Großbritannien, der Türkei, in Japan, Canada und in den USA.

Mehrere Mitglieder unserer AG sind aktiv tätig im Nucleus der Working Group “Adult congenital heart disease” der European Society of Cardiology (ESC) sowie in der “Task Force GUCH” der Association for European Paediatric Cardiology (AEPC).

Im Rahmen der AG-Aktivitäten wurden Studien initiiert, die sich mit speziellen Problemen bei Erwachsenen mit angeborenen Herzfehlern beschäftigen.

In diesem Zusammenhang erwies sich erneut die enge Anbindung an das Kompetenznetz Angeborene Herzfehler (KNAHF) als besonders hilfreich, da hierdurch der Zugang zu wichtigen Ressourcen, Daten und nicht zuletzt zu einer effektiven Kommunikationsinfrastruktur sichergestellt wurde.

Top

Tätigkeitsbericht AG9 (2008)

AG9 - Kongenitale Herzfehler im Erwachsenenalter (gegründet HT 1992, verlängert bis FT 2015)

Sprecher

Dr. Fokko de Haan

Stellvertreter

Prof. Dr. Christian Schlensak

Arbeitsgruppen-Sitzungen

Forschungsprojekte

  • Nationales Register für angeborene Herzfehler. Deutschlandweite, flächendeckende Erfassung aller Patienten mit angeborenem Herzfehler inklusive Biomaterialbank.
  • Nichtinvasive Bildgebung und objektivierte Belastungsuntersuchungen bei Fallot-Tetralogie (Rekrutierung abgeschlossen). Intervention und Verlauf bei Patienten über 8 jahren. Multizentrische Querschnittsstudie.
  • Kardiale Funktion unter Belastung zur frühen Detektion rechtsventrikulärer Insuffizienz nach Fallot-Korrektur (Start: November 2007). Multizentrische Beobachtungsstudie.
  • Rechtsventrikuläre Insuffisienz bei erwachsenen Patienten nach Korrektur-Operation. Prospektive multizentrische Querschnittsstudie.

    Publikationen:

    Albers S et al. Population pharmacokinetics and dose simulation of carvedilol in paediatric patients with congestive heart failure. Br J Clin Pharmacol 2007; 65: 511–522.

    Heise G et al. Biomarker responses during mid-term mechanical cardiac support in children. J Heart Lung Transplant 2008;27:150-7.
  • Biomarker, bildgebende Verfahren und Wirksamkeit einer Betarezeptorblockertherapie mit Carvedilol bei Patienten mit angeborenen Herzfehlern und rechtsventrikulärer Insuffizienz. Multizentrische Medikamentenstudie. (CarveRe-AHF)(Start: 1. Quartal 2009)

  • Kardiale Resynchronisationstherapie zur Behandlung herzinsuffizienter Patienten mit angeborenen Herzfehlern (CARE-CHD). Multizentrische, prospektive Therapiestudie (MPG).
  • Objektive Belastbarkeit von Patienten mit angeborenen Herzfehlern. Multizentrische Querschnittsstudie zur Erstellung von Referenzwerten für Parameter der objektiven körperlichen Leistungsfähigkeit.

    Publikation:

    Hülser K et al. Developmental outcome and psychological adjustment in children after surgery for congenital heart disease during infancy. Journal of Reproductive and Infant Psychology 2007;25:139-151.
  • Der rechte Ventrikel bei angeborenen Herzfehlern: Nichtinvasive Funktionsanalyse mittels Magnetresonanztomographie. Multizentrische Querschnittsstudie zur Bestimmung von Kriterien zur Beurteilung der Ventrikelfunktion bei Patienten mit AHF und erhöhter rechtsventrikulärer Belastung.

  • Echokardiographische Quantifizierung der rechtsventrikulären Funktion mit neuen Ultraschalltechniken. Multizentrische Querschnittsstudie.

    Publikationen:

    Rentzsch A et al. Assessment of myocardial function of the systemic right ventricle in patients with Dtransposition of the great arteries after atrial switch operation by tissue Doppler

    echocardiography. Z Kardiol. 2005 Aug;94(8):524-31.

    Rentzsch A et al. Echokardiographie bei angeborenen Herzfehlern.

    Die Medizinische Welt 2006;57(1-12).
  • Entwicklung evidenzbasierter Leitlinien.

    Publikationen s. "Leitlinien"

  • Familienbasierte Untersuchungen zu den genetischen Ursachen

    von angeborenen Herzfehlern.
  • Lebensqualität und soziale Situation von Erwachsenen mit angeborenen Herzfehlern (LESSIE). Querschnittsstudie zur Erhebung von demographischen, medizinischen und sozialen Basisdaten und von Daten zur subjektiven gesundheitsbezogenen Lebensqualität von Erwachsenen mit angeborenen Herzfehlern.

  • Leben mit angeborenen Herzfehlern – neue Kommunikationswege

    zum Patienten.
  • Leben als Frau mit einem angeborenen Herzfehler.

Leitlinien

  • Schmaltz AA et al.: Medizinische Leitlinie zur Behandlung von Erwachsenen mit angeborenen Herzfehlern (EMAH) der deutsch-österreichisch-schweizerischen kardiologischen Fachgesellschaften. Clin Res Cardiol 97:194-214, 2008.
  • Schmaltz AA (Ed.). Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern (EMAH) – S2-Leitlinie der DGK, DGPK, und DGTHG zur Diagnostik und Therapie in Klinik und Praxis. Steinkopff-Verlag, Heidelberg 2008.
  • Deutsche Gesellschaft für Kardiologie – Herz- und Kreislaufforschung e.V. (Hg.). Pocket-Leitlinien: Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern (EMAH). 2008. URL: http://leitlinien.dgk.org/images/pdf/leitlinien_pocket/2008_pll_11_emah.pdf
  • Arbeitsanweisung: Durchführung von Belastungsuntersuchungen (21.08.07). URL: http://www.kompetenznetz-ahf.de/fileadmin/documents/Klinische_Studien/Belastungsuntersuchung_Anleitung_final_20070821_komprimiert.pdf
  • Arbeitsanweisung: Echokardiographie (21.08.07). URL: http://www.kompetenznetz-ahf.de/fileadmin/documents/Klinische_Studien/QP3_Anleitung_final_20070820_komprimiert.pdf
  • Arbeitsanweisung: kardiales MRT bei angeborenen Herzfehlern (07.04.08). URL: http://www.kompetenznetz-ahf.de/fileadmin/documents/Klinische_Studien/MRT_Arbeitsanleitung_final_MB_20080703_Web-Version.pdf

Weitere Informationen

Nach wie vor erweis sich beim Erreichen der formulierten Ziele und Forderungen die enge Anbindung an das Kompetenznetz Angeborene Herzfehler (KNAHF) als besonders hilfreich, da durch diese der Zugang zu wichtigen Ressourcen, Daten und nicht zuletzt zu einer effektiven Kommunikationsinfrastruktur sichergestellt wird.

Im Bereich der medizinischen Versorgung für erwachsene Patienten mit AHF (EMAH) erbrachte die fortdauernde Kooperation im Rahmen der EMAH-Task Force zum einen die weitere Umsetzung der „Empfehlungen für Erwachsenen- und Kinderkardiologen zum Erwerb der Zusatz-Qualifikation ‚Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern’ (EMAH)“; in diesem Zusammenhang fanden zahlreiche Prüfungen und darauf basierende Zertifizierungen statt. Zum anderen wurde die S2-Leitlinie zur Diagnostik und Therapie Erwachsener mit angeborenen Herzfehlern erfolgreich publiziert. Sie liegt in drei Versionen vor (Langversion: Schmaltz AA (2008). Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern (EMAH). S2-Leitlinie der DGK, DGPK und DGTHG zur Diagnostik und Therapie in Klinik und Praxis. Berlin: Steinkopff Verlag; Kurzversion vorab in Clinical Research in Cardiology 2008; 97(3), 194-214, außerdem als Pocketversion der DGK).

Auch in der Fach- sowie der Betroffenen-Community konnte weiterhin wachsendes Interesse an der Thematik der AHF bei Erwachsenen ausgemacht werden: Vorträge von Mitgliedern und Nahestehenden der AG9 auf nationalen sowie internationalen Kongressen und Symposien waren z. T. ausdrücklich erwünscht und erfreuten sich zunehmender Resonanz.

Ebenso wurde das Angebot an verschiedenen Fortbildungsveranstaltungen für Ärzte sowie Patienten durch die Herzzentren in Berlin und in München sowie durch verschiedene Universitätskliniken auch 2008 aufrechterhalten und mit Erfolg weitergeführt.

Ein weiterer Schwerpunkt der AG9 besteht in der Ausweitung europäischer und internationaler Kontakte. Bestehende Kooperationen mit ausländischen Arbeitsgruppen und Kliniken u. a. in Kanada, den USA, Österreich, Schweiz, Großbritannien, Tschechien sowie Litauen und Lettland sind inzwischen fest etabliert und führen zu einem regen Austausch zum bearbeiteten Thema. Erstmals 2007 geknüpfte Kontakte mit Japan führten inzwischen zur erfolgreichen Kooperation im Rahmen einer international aufgelegten Studie zum Thema „Leben als Frau mit einem angeborenen Herzfehler“, an der neben Deutschland und Japan auch Ungarn beteiligt ist.

Erfreulich ist in diesem Zusammenhang außerdem der erfolgreiche Start des EU-geförderten Projekts Corience, in dem das Nationale Register für angeborene Herzfehler e. V. (Kernprojekt des KNAHF) als Koordinator fungiert und welches die Etablierung einer europaweiten Patienten-Informationsplattform anstrebt. Der offizielle Launch der zunächst englischsprachigen Website fand im Herbst 2008 statt. Nächste Schritte beinhalten die Übersetzung in möglichst viele europäische Sprachen sowie den fortwährenden Ausbau und ständige Aktualisierung der präsentierten Inhalte. Somit wird das Projekt einen essenziellen Beitrag zu europaweitem Austausch und enger internationaler Zusammenarbeit leisten.

Schließlich besteht weiterhin eine enge Kooperation mit der Arbeitsgruppe "Grown-up Congenital Heart Disease" der European Society of Cardiology (ESC) und der Association for European Paediatric Cardiology (AEPC). Durch einen 2008 erstmals stattfindenden internationalen Teaching Course trug diese in besonderem Maße zur Wissensvermittlung im Bereich der Erwachsenen mit AHF bei. Des Weiteren steht die AG09 in ständigem Austausch mit der ESC-„Task Force on the Management of Grown Up Congenital Heart Disease", welche Herausgeber entsprechender Leitlinien ist.

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Tätigkeitsbericht AG9 (2007)

AG9 - Kongenitale Herzfehler im Erwachsenenalter (gegründet HT 1992, verlängert bis FT 2015)

Sprecher

Dr. Fokko de Haan

Stellvertreter

Prof. Dr. Christian Schlensak

Akademieprogramme

  • Köln, 04.10.2007, 10.00 – 13.00 Uhr
    Betreuung erwachsener Patienten mit angeborenen Herzfehlern (AHF)

Forschungsprojekte

  • Nationales Register für angeborene Herzfehler.

    Deutschlandweite, flächendeckende Erfassung aller Patienten mit angeborenem Herzfehler.
  • Fallot-Tetralogie.

    Nicht-invasive Bildgebung und Belastungsuntersuchungen nach Korrektur von Fallot-Tetralogie – Intervention und Verlauf bei Patienten über 8 Jahren. Multizentrische Querschnittsstudie.
  • Biomarker, bildgebende Verfahren und Wirksamkeit einer Betarezeptorblockertherapie mit Carvedilol bei Patienten mit angeborenen Herzfehlern (AHF) und rechtsventrikulärer Insuffizienz.

    Multizentrische Medikamentenstudie.
  • Kardiale Resynchronisationstherapie zur Behandlung herzinsuffizienter Patienten mit angeborenen Herzfehlern - neue therapeutische Ansätze.

    Multizentrische, kontrollierte, prospektive, randomisierte, blinde Studie zur kurz- und mittelfristigen Überprüfung der Auswirkungen der kardialen Resynchronisationstherapie (CRT) auf die rechts- und linksventrikuläre Funktion bei Patienten mit AHF.
  • Objektive Belastbarkeit von Patienten mit angeborenen Herzfehlern.

    Multizentrische Querschnittsstudie zur Erstellung von Referenzwerten für Parameter der objektiven körperlichen Leistungsfähigkeit.
  • Nichtinvasive bildgebende Diagnostik mittels Magnetresonanztomografie (MRT).

    Multizentrische Querschnittsstudie zur Bestimmung von Kriterien zur Beurteilung der Ventrikelfunktion bei Patienten mit AHF und erhöhter rechtsventrikulärer Belastung.
  • Echokardiographie.

    Quantitative Echokardiographie zur Beurteilung der rechts- und linksventrikulären Funktion bei Patienten mit angeborenen Herzfehlern. Multizentrische Querschnittsstudie.
  • Entwicklung evidenzbasierter Leitlinien
  • Lebensqualität und soziale Situation von Erwachsenen mit angeborenen Herzfehlern (LESSIE).

    Querschnittsstudie zur Erhebung von demographischen, medizinischen und sozialen Basisdaten und von Daten zur subjektiven gesundheitsbezogenen Lebensqualität von Erwachsenen mit angeborenen Herzfehlern.
  • Leben mit angeborenen Herzfehlern – neue Kommunikationswege zum Patienten.

    Analyse von Informationsverhalten und Informationsbedarf von Patienten mit angeborenen Herzfehlern in allen Altersgruppen.

Leitlinien

  • Empfehlungen für Erwachsenen- und Kinderkardiologen zum Erwerb der Zusatz-Qualifikation "Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern" (EMAH). Clinical Research in Cardiology Supplements 2007;2(1):19-26.
  • Medizinische DACH-Leitlinie zur Behandlung von Erwachsenen mit angeborenen Herzfehlern (EMAH)

Weitere Informationen

Einige der formulierten Ziele und Forderungen konnten inzwischen erreicht werden. In diesem Zusammenhang erwies sich die enge Anbindung an das Kompetenznetz Angeborene Herzfehler (KN AHF)als besonders hilfreich, da durch diese der Zugang zu wichtigen Ressourcen, Daten und nicht zuletzt zu einer effektiven Kommunikationsinfrastruktur sichergestellt wurde.

Hinsichtlich des Ziels einer optimierten Versorgung von erwachsenen Patienten mit angeborenen Herzfehlern erbrachte die Kooperation im Rahmen der EMAH-Task Force die Veröffentlichung von „Empfehlungen für Erwachsenen- und Kinderkardiologen zum Erwerb der Zusatz-Qualifikation ‚Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern’ (EMAH)“, welche sich mittlerweile in der Umsetzung befinden. Ebenso konnten die entsprechenden Diagnostik- und Therapie-Leitlinien fertig gestellt werden.

Das Angebot an verschiedenen Fortbildungsveranstaltungen für Ärzte sowie Patienten konnte durch die Herzzentren in Berlin und in München sowie verschiedene Universitätskliniken auch 2007 aufrechterhalten und weitergeführt werden. Des Weiteren war die Thematik der angeborenen Herzfehler im Erwachsenenalter auch auf wissenschaftlichen nationalen und internationalen Fachkongressen wieder Gegenstand mehrerer Vorträge von Mitgliedern der AG9. Insgesamt lässt sich hier inzwischen eine Tendenz zur gesteigerten Aufmerksamkeit für diesen Themenkomplex verzeichnen.

Ein weiterer Schwerpunkt der AG9 besteht in der Ausweitung europäischer und internationaler Kontakte. Bestehende Kooperationen mit ausländischen Arbeitsgruppen und Kliniken u. a. in Kanada, den USA, Österreich, Schweiz, Großbritannien, Tschechien sowie Litauen und Lettland sind inzwischen fest etabliert und führen zu einem regen Austausch zum bearbeiteten Thema. Neu hinzu kamen 2007 erste, viel versprechende Kontakte nach Japan, aus denen bereits Pläne zu ersten gemeinsamen Vorhaben resultierten.

Erfreulich ist in diesem Zusammenhang außerdem der Zuschlag für ein weiteres EU-weites Projekt, in dem das Nationale Register für angeborene Herzfehler e. V. (Kernprojekt des KN AHF) die Rolle als Koordinator übernehmen wird und welches die Etablierung einer europaweiten Patienten-Informationsplattform anstrebt. Somit ist es gerade im Kontext der bearbeiteten Problematik besonders relevant.

Darüber hinaus bestehen durch die aktive Mitgliedschaft von Prof. Harald Kaemmerer (München) weiterhin gute Kontakte zur Working Group "Adult Congenital Heart Disease" der European Society of Cardiology (ESC) sowie zur ESC-"Task Force" zur Erstellung spezieller "Richtlinien für die Behandlung Erwachsener mit angeborenen Herzfehlern". Ebenso konnte die enge Verbindung zur Arbeitsgruppe "Grown up congenital heart disease" (GUCH) der ESC sowie zur AEPC aufrechterhalten werden.

Um bereits erreichte Erfolge weiter auszubauen und Ergebnisse zu etablieren, konnte für die seit 1993 bestehende AG für angeborene Herzfehler im Erwachsenenalter eine Verlängerung bis zum Frühjahr 2010 erwirkt werden. Weiterhin bleibt auch in dieser Zeit die enge und fruchtbare Zusammenarbeit mit dem KN AHF bestehen.

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Tätigkeitsbericht AG9 (2006)

AG9 - Kongenitale Herzfehler im Erwachsenenalter (gegründet HT 1992, verlängert bis FT 2015)

Sprecher

Dr. Fokko de Haan

Stellvertreter

Prof. Dr. Christian Schlensak

Arbeitsgruppen-Sitzungen

  • Nürnberg, 2006-10-07T00:00:00, 11.30 - 13.00

Akademieprogramme

  • Nürnberg, 06.12.2006, 09.00 - 12.00
    Betreuung erwachsener Patienten mit angeborenen Herzfehlern (AHF)

Forschungsprojekte

  • Diagnostik der Pulmonalarteriolopathie
  • Therapie der Pulmonalarteriolopathie
  • Fallot-Tetralogie
  • Medikamentöse Therapie der rechtsventrikulären Insuffizienz
  • Objektive Belastbarkeit
  • Nichtinvasive bildgebende Diagnostik mittels Magnetresonanztomografie (MRT)
  • Echokardiographie
  • Gesundheitsökonomie (Eisenmenger)
  • Entwicklung evidenzbasierter Leitlinien
  • Diagnostik und Therapie der Pulmonalarteriopathie
  • Subjektive Belastbarkeit
  • Nationales Register für angeborene Herzfehler
  • Lebensqualität
  • Prävalenz angeborener Herzfehler bei Neugeborenen

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